中國網訊（記者王東海 見習記者張舒涵）“我宣布：在我去世之后，將自己的大腦和脊髓組織無償捐獻給醫學科研使用！”9月5日下午，在第七個“中華慈善日”到來之際，中國電子發票推動者、京東集團副總裁蔡磊鄭重宣布了自己的決定：“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去！”
這段鄭重的宣告是蔡磊在“向死而生 決戰漸凍——漸凍斗士的‘最后一顆子彈’媒體見面會”上的發言。該活動由社會與公益雜志社主辦、中國器官移植發展基金會、漸愈互助之家和中國人腦組織庫協作聯盟協辦，活動采取“線下+線上”方式舉行。
2019年10月，經過6次診斷，蔡磊被確診為漸凍癥。漸凍癥是一種罕見病，被世界衛生組織列為五大絕癥之首，學名肌萎縮側索硬化癥（ALS），是運動神經元病中的一種，患者逐漸出現全身肌肉萎縮、無法說話、無法吞咽、無法呼吸，直至死亡，平均生存期僅3-5年。迄今為止，治療漸凍癥都是一個世界難題，病因不明，且無法治愈。
面對絕癥，蔡磊沒有退縮，他以常人難以想象的毅力和勇氣開啟了生命中的“最后一次創業”。近幾年，蔡磊投入數千萬，搭建數據庫、支持患者群、組建科研團隊、建立實驗室、籌集投資和公益資金、推動藥物研發……然而，他和醫療團隊始終沒有找到有效的辦法。他是漸凍癥群體的旗幟性人物，也逐漸成為廣大漸凍癥患者的希望和精神支柱。近兩年，他的身體每況愈下，目前已經喪失了生活自理能力，他已經無法順利操作手機、處理繁重的工作了，現在的每一天都是在與生命賽跑。
圖為蔡磊和捐獻者合影
為了早日攻克漸凍癥，把生的機會留給別人，蔡磊決定打光自己的“最后一顆子彈”——身后捐出自己大腦和脊髓組織給醫學科研使用。蔡磊找到中國器官移植發展基金會理事長趙洪濤，希望通過自己最后的努力能給醫學發展解密漸凍癥帶來一些幫助，并會號召更多的漸凍癥患者們共同捐獻。蔡磊表示，即使自己倒下了，還是希望大家能夠延續與漸凍癥抗爭的事業，所以近期新成立了攻克漸凍癥的慈善信托，旨在通過更多的形式和渠道助力攻克漸凍癥。
為此，中國器官移植發展基金會聯合中國人腦組織庫協作聯盟和漸愈互助之家，發起“中國漸凍人腦組織庫計劃”，幫助漸凍癥患者完成逝后捐獻的最后愿望，并將建設全國第一個大樣本病理性腦組織庫，包括設立中國漸凍人腦組織捐獻志愿登記庫、漸愈關愛慈善基金、中國漸凍人腦科研攻關項目等，推動相關腦組織捐獻體系建設、科研共享機制和慈善救助工作。
與會腦庫專家表示，由于漸凍癥屬于神經系統疾病，無法在患者生前或活體上進行研究和發現，最重要的研究對象就是腦組織做捐獻形成的科研樣本，只有通過建立一定數量的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫，同時呼吁更多的醫學專家及科學家參與，組建尖端高效的科研團隊，才有可能找到破解漸凍癥的方法。
趙洪濤向與會代表及新聞媒體介紹，中國漸凍人腦組織庫計劃工作也已經逐步展開，捐獻渠道、流程機制逐步建立，腦組織樣本采集及儲存技術標準逐步完善。截至目前已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應，人民英雄、湖北衛健委副主任張定宇（漸凍癥患者）也是其中一員，他們自愿在身后捐出自己的身體，值得欣慰的是近期已有2例漸凍癥患者成功捐獻，為其他漸凍斗士吹響了攻克漸凍癥的沖鋒號。
漸凍斗士們處在不可逆的倒計時之中，卻甘愿奉獻自己的身體，為其后來的患者帶來生的希望。漸凍斗士們眾志成城，前赴后繼，他們用生命詮釋了舍己為人、死而后已的大善和大愛。
中國人體器官捐獻與移植委員會主任、原衛生部副部長黃潔夫，中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學術委員會主任、浙江大學醫藥學部主任段樹民，中央宣傳部新聞局原副局長張文祥，全國政協辦公廳新聞局原副局長張海霞，《社會與公益》雜志主編崔強，中國器官移植發展基金會理事長趙洪濤、秘書長蒲苗，漸愈互助之家總經理金治國，各地腦庫代表及主流媒體記者約50人參加了此次活動，網絡平臺近10萬人在線觀看了活動直播。
蔡磊、趙洪濤和腦庫專家在現場細致回答了媒體記者們的提問。在蔡磊正式宣布自己和千余名漸凍癥患者在逝后的捐獻意愿后，與會的各方面人士，特別是媒體記者向漸凍斗士們表達敬意，紛紛表示要呼吁全社會關注漸凍癥等罕見病群體。
黃潔夫指出，人體的組織和器官都是可以捐獻的，漸凍腦組織捐獻的意義和器官捐獻是一樣的。蔡磊組織近千名漸凍癥患者逝后捐獻自己的腦組織給醫學研究，具有非常重要的意義。近年來，在黨中央和國務院的關心下，中國的器官捐獻和器官移植事業有了很大發展，新的《人體器官捐獻與移植條例》也即將出臺，這將推動中國人體器官及組織捐獻更上一個臺階。
段樹民表示，在他得知有一群漸凍癥患者自發組織腦組織捐獻的事跡后非常感動。腦庫已經成立10年了，過去10年共計收集了300多例標本，但罕見病的標本1例都沒有。所以說這是一個史無前例的壯舉，在世界上也是絕無僅有的，可能會改寫中國腦庫的發展歷史。
中國社會工作聯合會副會長周冰、王謙出席本次活動。周冰指出，中國社會工作聯合會作為社會工作領域頂層性、樞紐性、引領性的社會組織，地位重要，責任重大，聯合會的最基層成員就是廣大社會工作者（簡稱“社工”），他們是受過專業教育、掌握專業理論、運用專業技術、專門從事助人服務的職業群體。他們通過扎根社區，走家串戶、深入百姓，調查研究、鏈接資源，因時制宜、因人施策，針對性、差異化開展助人自強工作。今后將呼吁廣大醫務社工、心理社工多關注漸凍癥群體，為他們提供力所能及的幫助。
周冰強調，中國社會工作聯合會將積極承擔行業使命，聚焦時代需求。當前，聯合會正在積極推進社工理論中國化，社會工作組織化，社工隊伍職業化，社工服務標準化，社工經費預算化，社工發展法治化，從而持續推進社會工作，彰顯中國共產黨為民服務的初心和社會主義制度的優越性，不斷提升廣大人民群眾的獲得感、幸福感、安全感。
據活動負責人《社會與公益》雜志主編崔強介紹，此次特別邀請全國政協書畫室副主任、中國書法家協會名譽主席蘇士澍題寫了活動主題“向死而生 決戰漸凍”，旨在通過藝術作品，傳遞公益理念和愛心，弘揚中華民族守望相助、樂善好施的傳統美德和舍身取義、舍己為人的高尚品格，倡導“人人向善”“人人行善”，厚植慈善文化根基，以實際行動迎接黨的二十大勝利召開。